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6th Edition of the "June Lilac" Campaign Highlights the Importance of the Expanded Newborn Screening Test in Saving Infant Lives
With the hashtags #testedopezinhoparatodos and #testedopezinhoampliadoparatodos, the campaign launched on this 1st of June aims to raise awareness within society about the importance of conducting Neonatal Screening.
With the goal of raising awareness among public authorities and civil society about the significance of the Newborn Screening Test, particularly the Expanded Newborn Screening Test, we are launching the 6th edition of the "June Lilac" Campaign on this 1st of June, with the support of the Municipal Health Department of São Paulo (SMS/SP), Brazilian Society of Neonatal Screening for Inborn Errors of Metabolism (SBTEIM), and National Union of Neonatal Screening Reference Services (Unisert).
"Our intention is to guide society about the necessity of conducting the Newborn Screening Test and extending access to the Expanded Newborn Screening Test to all Brazilian infants. This expansion allows for the early diagnosis of dozens of severe and rare diseases, which require clinical interventions, emergency care, and specific treatments," states Daniela Mendes, our General Superintendent and President of Unisert. According to her, "early diagnosis of diseases that can lead to serious consequences if not urgently treated is crucial. Therefore, the healthcare system should provide appropriate screening and follow-up, ensuring that everyone has access to the necessary resources for their quality of life."
On June 6th, an event will be held at the São Paulo City Council to celebrate Decree 17.745, dated January 12, 2021, which establishes the Municipal Newborn Screening Day in São Paulo on June 6th. This date coincides with the National Newborn Screening Day. The decree was authored by Councilwoman Sonaira Fernandes. The event will be broadcasted on our official social media platforms and TV Câmara SP.
Throughout the entire month, we will be conducting various actions on social media, with the support of celebrities and influencers, along with Dr. Ana Escobar, a pediatrician and official ambassador of the June Lilac Campaign. "This year's campaign aims to engage in a dialogue with society, with the purpose of guiding parents, mothers, and caregivers about what the Newborn Screening Test is and its significance for the baby's health," states Priscilla de Arruda Camargo, Manager of our Marketing and Communication department.
The Importance of Conducting the Expanded Newborn Screening Test
In partnership with the Municipal Health Department of São Paulo, we conduct the Expanded Newborn Screening Test for infants born in the public healthcare system of São Paulo.
Throughout most of the country, the Newborn Screening Test offered through the Unified Health System (SUS) covers the analysis of six diseases (phenylketonuria, congenital hypothyroidism, cystic fibrosis, sickle cell anemia and other hemoglobinopathies, congenital adrenal hyperplasia, and biotinidase deficiency). In contrast, the expanded test can detect 50 diseases*. In São Paulo's capital city, infants born in the public healthcare system already have access to the Expanded Newborn Screening Test.
"All infants born in municipal facilities have access to the Expanded Newborn Screening Test, which detects 50 diseases. This significant partnership with the Instituto Jô Clemente (IJC), a key reference service in Neonatal Screening, has allowed us to advance in early disease detection, ensuring proper follow-up and an improved quality of life for our children," says Luiz Carlos Zamarco, Municipal Secretary of Health.
"The early diagnosis has the capacity to unveil genetic diseases, congenital diseases, infectious diseases, inborn errors of metabolism and immunity, and other conditions. By doing so, it enables timely and appropriate intervention, preventing potential damage to neurodevelopmental progress, sequelae, hospitalizations, and fatalities. This, in turn, ensures an improved quality of life for the child and their family," elucidates Dr. Athenê Maria de Marco França Mauro, Director of the Child and Adolescent Health Division within the Cycles of Life at SMS/SP (Municipal Health Department of São Paulo).
According to Dr. Antonio Condino Neto, a medical immunologist and technical consultant at our laboratory, "The more rare diseases the Neonatal Screening can detect, the better it is for the baby's health. Infants should have access to comprehensive screenings to prevent sequelae and serious health issues in the child."
A study presented by the doctor, already approved by the Brazilian Medical Association (AMB), indicates that diagnosing, treating, and curing Severe Combined Immunodeficiency (SCID), one of the inborn errors of immunity, in a child up to three months of age, would save private healthcare approximately R$ 1 million due to all procedures, including bone marrow transplants and clinical follow-ups. However, if screening and proper clinical intervention are lacking, this cost can escalate to R$ 4 million, with a high likelihood of the infant's death within the first year of life. "These are two serious diseases where a child is born without a fully developed immune system, making them susceptible to various illnesses, potentially leading to death within the first year of life without early diagnosis and intervention," explains Dr. Condino.
"In a similar vein to the data concerning patients with inborn errors of immunity, research conducted in partnership between the University of São Paulo (USP) and the Instituto Jô Clemente (IJC) demonstrates that screening three million newborns per year in Brazil for Congenital Adrenal Hyperplasia carries a much lower cost than treating complications arising from late clinical diagnosis. This is aside from the impact on quality of life," comments Dr. Tânia Bachega, a lecturer at the University of São Paulo's School of Medicine (USP) and President of the Brazilian Society of Neonatal Screening for Inborn Errors of Metabolism (SBTEIM).
Dr. Fernanda Monti, a pediatric neurologist and consultant in inborn errors of metabolism at our laboratory, emphasizes the need to expand access to the Expanded Newborn Screening Test to the entire population. She states that "during the first days of life, most children don't show symptoms of various diseases. However, this doesn't mean that issues don't exist. This is why the Newborn Screening Test is conducted between the first 48 hours and the 5th day of a baby's life. This is the most suitable period for detecting early abnormalities, even asymptomatic ones, as is the case in the majority of instances. When symptoms appear without early diagnosis, it might be too late."
"The vast number of existing metabolic errors can result in various clinical conditions, ranging from asymptomatic patients to more severe cases, including situations where the baby dies. The focus of Expanded Newborn Screening is to prevent sequelae like intellectual disability, improve the patient's quality of life, and enhance the cost-effectiveness of the healthcare system. We emphasize that being attentive to clinical manifestations is also crucial," adds the doctor.
Sônia Hadachi, coordinator at our laboratory, comments that offering access to the Expanded Newborn Screening Test to all babies would reduce costs for public funds. "We base this on an article (Feuchtbaum et al) published in the early 2000s in California (USA). In this study involving 540,000 babies who had access to the Expanded Newborn Screening Test, up to $9 million was saved over the years in expected medical care costs throughout their lives. The article shows that 83 children received a positive diagnosis for at least one disease. In Brazil, as the expanded test is offered by the SUS only in certain regions, like the public healthcare system of São Paulo, it's challenging to quantify the gains of rapidly conducting early diagnosis, particularly when we consider hospitalization time, confirmatory tests, and other associated costs. There are no studies yet that demonstrate a reduction in financial impact, but we believe that prevention and early diagnosis are always the best path to avoid greater costs."
Law 14.154/2021, sanctioned on May 26, 2021, by the President of Brazil, is set to take effect one year after its publication in the Official Gazette of the Union. This law expanded the list of diseases to be investigated in the Newborn Screening Test conducted by the public healthcare system throughout the country to 53, divided into stages. "This is an important achievement, but it's not yet underway as planned. Additionally, when we talk about expanding the Newborn Screening Test, we need to consider that centers of reference are required across the country to treat diseases via the SUS. This is being done in São Paulo, where the public healthcare system is equipped to screen babies and follow up with positive diagnoses, offering all necessary resources," comments Daniela Mendes.
Pioneers in the country, we introduced the Newborn Screening Test (known as the "Teste do Pezinho") in Brazil in 1976. Since 2001, we have been recognized as a Reference Neonatal Screening Service (Serviço de Referência em Triagem Neonatal - SRTN) accredited by the Ministry of Health. We have been instrumental in the emergence of laws that mandate and regulate this activity, which has become widely known as the "Teste do Pezinho." Currently, we are responsible for screening 82% of live-born infants in São Paulo (both in the public and private healthcare systems). In the public healthcare system of São Paulo city alone, we handle 100% of the screenings for live-born infants. In the state of São Paulo, our laboratory conducts 67% of the screenings for newborns, making us the largest neonatal screening laboratory in Brazil in terms of the number of tests conducted. Since its inception, we have screened over 17.5 million Brazilian children. In 2021 alone, 354,344 babies were screened, totaling 2,836,062 tests.
We also have a customized Active Search system. "This is a very important system as it immediately summons all newborns with abnormalities detected in the Newborn Screening Test. If a retest is required, it is crucial to do it immediately," explains Mirella Carneireiro, Supervisor of our Reference Neonatal Screening Service (SRTN). We also operate the Neonatal Screening Outpatient Clinic, which is a reference center for phenylketonuria, congenital hypothyroidism, and biotinidase deficiency—diseases that can lead to intellectual disabilities if not treated correctly.
To conduct research on rare diseases diagnosed through the Newborn Screening Test, we have established the Center for Teaching, Research, and Innovation (CEPI). CEPI collaborates with universities, researchers, and companies to disseminate technical and scientific knowledge, supporting our operations and society as a whole.
The diseases screened in the Expanded Newborn Screening Test
Newborn Screening Test is a fundamental right
The first significant step towards ensuring good health is respecting the right to prevention, which is the primary objective of the Newborn Screening Test (Teste do Pezinho). Through early diagnosis, it becomes possible to prevent or mitigate complications that could otherwise become chronic.
Luciana Stocco, Supervisor of our Social and Legal Services, explains that in some regions of the country, parents might not take their children for screening because they are unaware that the Newborn Screening Test is a right of every child. "It's important to emphasize that the Basic Newborn Screening Test covers six diseases, it's free, and it should be offered to all babies born in Brazil, as it is the child's right. It's provided through the SUS (Brazil's Unified Health System) and regulated by Ordinance No. 822 of the Ministry of Health dated June 6, 2001," she says.
According to Luciana Stocco, no one can deny a baby the right to health and life. "It's the law and must be upheld. Unfortunately, there are regions in the country where even the Basic Newborn Screening Test is not being conducted. This is a problem that needs to be resolved as soon as possible, even to ensure that the nationwide expansion, as being done in the municipality of São Paulo, is responsible and efficient. The Newborn Screening Test is essential, and the more diseases it covers, the easier it will be to ensure the child's rights to healthy and full development, with proper multidisciplinary follow-ups," she affirms.
Dr. Tânia Bachega, faculty member at the University of São Paulo (USP) Medical School and President of the Brazilian Society of Newborn Screening and Inborn Errors of Metabolism (SBTEIM), emphasizes that the nationwide expansion of the Newborn Screening Test must be responsible. According to her, both the government and civil society must make an effort to ensure this right for newborns in regions where screening is not yet conducted. "We cannot neglect the current situation of Newborn Screening in disadvantaged regions," she says.
Dr. Fernanda Monti, pediatric neurologist and consultant in inborn errors of metabolism at our laboratory, explains that there is still a lot of misinformation about the Newborn Screening Test in the country. "Besides many parents not knowing about this right, we still encounter many people who think that the Teste do Pezinho is a stamp of the baby's footprints done in the maternity ward. However, our main role is to clarify that the Newborn Screening Test is an extremely safe and reliable procedure. By analyzing a few drops of blood taken from the baby's heel, a wide range of diseases can be detected, allowing for immediate necessary interventions. There are cases of diseases, such as congenital adrenal hyperplasia, for example, where urgent treatment is required within the first few days of life," she explains.
"The first major step toward maintaining health is to respect the right to prevention, which is the primary objective of the Newborn Screening Test. Through early diagnosis, it's possible to prevent or alleviate complications that might become chronic. We need to ensure that all babies have access to the Expanded Newborn Screening Test," concludes.
To learn more about the Newborn Screening Test, contact us:
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estedopezinho@ijc.org.br
La 6ª edición de la Campaña Junio Lila refuerza la importancia de la Prueba del Talón Ampliada para salvar vidas de bebés.
Con las etiquetas #testedopezinhoparatodos y #testedopezinhoampliadoparatodos, la campaña lanzada este 1 de junio tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre la necesidad de realizar el Tamizaje Neonatal.
Con el objetivo de concienciar a las autoridades públicas y a la sociedad civil sobre la importancia de la Prueba del Talón, especialmente la Prueba del Talón Ampliada, estamos lanzando la 6ª edición de la Campaña Junio Lilás este 1 de junio, con el apoyo de la Secretaría Municipal de Salud de São Paulo (SMS/SP), la Sociedad Brasileña de Tamizaje Neonatal Errores Innatos del Metabolismo (SBTEIM) y la Unión Nacional de Servicios de Referencia en Tamizaje Neonatal (Unisert).
"Nuestro propósito es orientar a la sociedad sobre la necesidad de realizar la Prueba del Talón y de expandir el acceso a la Prueba del Talón Ampliada para el diagnóstico temprano de docenas de enfermedades graves y raras en todos los bebés brasileños, que requieren intervenciones clínicas, emergencias y tratamientos específicos", afirma Daniela Mendes, nuestra superintendente general y presidenta de Unisert. Según ella, "es fundamental el diagnóstico temprano de enfermedades que pueden tener secuelas gravísimas si no se tratan con urgencia, por lo tanto, el sistema de salud debe ofrecer el tamizaje y el seguimiento adecuado, asegurando que todos tengan acceso a los recursos necesarios para su calidad de vida", dice.
El 6 de junio, se llevará a cabo un evento en la Cámara de Vereadores de São Paulo para celebrar el decreto 17.745, del 12 de enero de 2021, que establece el Día Municipal de la Prueba del Talón en la capital paulista el 6 de junio, el mismo día en que se conmemora el Día Nacional de la Prueba del Talón. La ley es de autoría de la concejala Sonaira Fernandes. El evento se transmitirá en nuestras redes sociales oficiales y en la TV Cámara SP.
A lo largo de todo el mes, llevaremos a cabo diversas acciones en las redes sociales, con el apoyo de celebridades e influyentes, además de la médica pediatra Dra. Ana Escobar, embajadora oficial de la Campaña Junio Lilás. "La campaña de este año propone un diálogo con la sociedad, con el objetivo de orientar a padres, madres y cuidadores sobre qué es la Prueba del Talón y cuál es su importancia para la salud del bebé", afirma Priscilla de Arruda Camargo, gerente de nuestra área de Marketing y Comunicación.
La importancia de realizar la Prueba del Talón Ampliada
En colaboración con la Secretaría Municipal de Salud de São Paulo, realizamos la Prueba del Talón Ampliada para los bebés nacidos en la red pública de la capital paulista.
En la mayor parte del país, la Prueba del Talón ofrecida en la red pública a través del Sistema Único de Salud (SUS) abarca el análisis de seis enfermedades (fenilcetonuria, hipotiroidismo congénito, fibrosis quística, anemia de células falciformes y otras hemoglobinopatías, hiperplasia adrenal congénita y deficiencia de biotinidasa). Por otro lado, la prueba ampliada puede detectar 50 enfermedades*. En la capital paulista, los bebés nacidos en la red pública ya tienen acceso a la Prueba del Talón Ampliada.
"Todos los bebés nacidos en las unidades municipales tienen acceso a la Prueba del Talón Ampliada, que detecta 50 enfermedades. Esta importante colaboración con el Instituto Jô Clemente (IJC), que es uno de los principales servicios de referencia en Tamizaje Neonatal, nos ha permitido avanzar en el diagnóstico temprano de enfermedades, garantizando el seguimiento adecuado y una mejor calidad de vida para nuestros niños", afirma el secretario municipal de Salud, Luiz Carlos Zamarco.
"El diagnóstico temprano es capaz de detectar enfermedades genéticas, enfermedades congénitas, enfermedades infecciosas, errores innatos del metabolismo e inmunidad, y así llevar a cabo una intervención temprana y oportuna, evitando daños relacionados con el desarrollo neuropsicomotor, secuelas, hospitalizaciones y muertes, brindando calidad de vida al niño y a su familia", explica la Dra. Athenê Maria de Marco França Mauro, Directora de la División de Ciclos de Vida - Salud Infantil y Adolescente de la SMS/SP.
El Dr. Antonio Condino Neto, médico inmunólogo y consultor técnico de nuestro laboratorio, afirma: "Cuantas más enfermedades raras pueda detectar el Tamizaje Neonatal, mejor para la salud del bebé". "Es necesario que los bebés tengan acceso a exámenes más completos para evitar secuelas y problemas de salud graves en el niño".
Un estudio presentado por el médico y ya aprobado por la Asociación Médica Brasileña (AMB) indica que un niño triado, tratado y curado de Inmunodeficiencia Combinada Severa (SCID) - una de las errores innatos de la inmunidad - hasta los tres meses de edad representa a la medicina privada alrededor de R$ 1 millón debido a todos los procedimientos adoptados, que incluyen el trasplante de médula ósea y el seguimiento clínico. Sin embargo, si no se realiza el tamizaje y, por lo tanto, no se hace la intervención clínica adecuada, este costo puede llegar a R$ 4 millones y con una gran probabilidad de que el bebé fallezca antes de cumplir un año de edad. "Son dos enfermedades graves en las que el niño nace sin un sistema inmunológico completamente formado, lo que lo hace susceptible a diversas enfermedades y con posibilidades de fallecer antes de cumplir un año de vida si no se realiza el diagnóstico y la intervención temprana", explica el Dr. Condino.
"De manera similar a los datos de pacientes con errores innatos de la inmunidad, una investigación que desarrollamos en colaboración entre la Universidad de São Paulo (USP) y el Instituto Jô Clemente (IJC) demuestra que tamizar para la Hiperplasia Adrenal Congénita, tres millones de recién nacidos al año en Brasil tiene un costo mucho menor que el relacionado con el tratamiento de las complicaciones del diagnóstico clínico tardío, además del impacto en la calidad de vida", comenta la Dra. Tânia Bachega, docente en la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (USP) y presidenta de la Sociedad Brasileña de Tamizaje Neonatal Errores Innatos del Metabolismo (SBTEIM).
La Dra. Fernanda Monti, neuróloga infantil y consultora en errores innatos del metabolismo en nuestro laboratorio, enfatiza la necesidad de expandir el acceso al Prueba del Talón Ampliada a toda la población. Ella afirma que "en los primeros días de vida, la mayoría de los niños no manifiesta síntomas de diversas enfermedades, pero eso no significa que no haya nada. Es por eso que la Prueba del Talón se realiza después de las primeras 48 horas y hasta el quinto día de vida del bebé. Este es el período más adecuado para detectar anomalías de manera temprana, incluso asintomáticas, como ocurre en la mayoría de los casos. Cuando los síntomas aparecen sin un diagnóstico temprano, puede ser demasiado tarde", comenta.
"El gran número de errores en el metabolismo existentes puede resultar en una variedad de cuadros clínicos, desde pacientes asintomáticos hasta casos más graves, incluidas situaciones en las que el bebé fallece. El enfoque del Tamizaje Neonatal Ampliada es evitar secuelas como la discapacidad intelectual, además de mejorar la calidad de vida del paciente tratado de manera temprana y mejorar la relación costo-eficacia del sistema de salud. También enfatizamos la importancia de estar atentos a las manifestaciones clínicas", añade la médica.
Sônia Hadachi, coordinadora de nuestro laboratorio, comenta que la disponibilidad del Prueba del Talón Ampliada para todos los bebés podría reducir los costos para el erario público. "Tenemos como base un artículo (Feuchtbaum et al), publicado a principios de la década de 2000 en California (EE. UU.). En este estudio, realizado con 540,000 bebés que tuvieron acceso al Prueba del Talón Ampliada, se ahorraron hasta US$ 9 millones a lo largo de los años en costos esperados de atención médica durante toda la vida. El artículo muestra que 83 niños tuvieron un diagnóstico positivo para al menos una enfermedad. Aquí en Brasil, como la prueba ampliada se ofrece a través del SUS solo en algunas regiones, como en la red pública del municipio de São Paulo, es difícil medir los beneficios de realizar un diagnóstico temprano de manera rápida, especialmente cuando se trata de tiempo de hospitalización, pruebas confirmatorias y otros costos asociados. Aún no hay estudios que demuestren esta reducción en el impacto financiero, pero creemos que la prevención y el diagnóstico temprano siempre son la mejor manera de evitar costos mayores", dice.
La Ley 14.154/2021, sancionada el 26 de mayo de 2021 por el Presidente de la República, con previsiones para entrar en vigor un año después de su publicación en el Diario Oficial de la Unión, amplió a 53 la lista de enfermedades que deben investigarse en la Prueba del Talón realizado por la red pública en todo el país y divide esta expansión en etapas. "Se trata de un logro importante, pero aún no está en marcha como se había previsto. Además, cuando hablamos de la ampliación del Teste do Pezinho, debemos considerar que es necesario tener centros de referencia en todo el país para tratar las enfermedades a través del SUS, como se está haciendo en el municipio de São Paulo, donde la red de salud pública está preparada para tamizar a los bebés y hacer un seguimiento de los casos con diagnóstico positivo, brindando todos los recursos necesarios", comenta Daniela Mendes.
Pioneros en el país, implementamos la Prueba del Talón en Brasil en 1976 y, desde 2001, somos un Servicio de Referencia en Tamizaje Neonatal (SRTN) acreditado por el Ministerio de Salud, siendo uno de los principales responsables del surgimiento de las leyes que obligan y regulan esta actividad, que se ha hecho conocida como "Teste do Pezinho". Actualmente, somos responsables de llevar a cabo el tamizaje en un 82% de los bebés nacidos vivos en la capital paulista (sistema público y privado de salud). Si consideramos solamente la red pública de la ciudad de São Paulo, somos responsables del 100% de las pruebas realizadas en los bebés nacidos vivos. En el Estado de São Paulo, nuestro laboratorio realiza el 67% de las pruebas de recién nacidos, siendo el más grande de Brasil en términos de número de pruebas realizadas en el Tamizaje Neonatal. Desde su implementación, hemos realizado el tamizaje en más de 17.5 millones de niños brasileños. Solo en 2021, se tamizaron 354,344 bebés, sumando un total de 2,836,062 exámenes.
También contamos con un sistema de Búsqueda Activa personalizada. "Este es un sistema muy importante, ya que convoca de inmediato a todos los recién nacidos que presentan alguna alteración en la Prueba del Talón. Si se solicita una nueva recolección, es fundamental realizarla de inmediato", explica Mirella Carneireiro, supervisora de nuestro Servicio de Referencia en Tamizaje Neonatal (SRTN). Además, contamos con la Clínica de Tamizaje Neonatal, que es un centro de referencia en fenilcetonuria, hipotiroidismo congénito y deficiencia de biotinidasa, enfermedades que pueden llevar a la discapacidad intelectual si no se tratan adecuadamente.
Para llevar a cabo investigaciones sobre las enfermedades raras diagnosticadas en el Prueba del Talón, contamos con el Centro de Enseñanza, Investigación e Innovación (CEPI), que trabaja en colaboración con universidades, investigadores y empresas para difundir conocimientos técnicos y científicos con el objetivo de respaldar nuestras operaciones y la sociedad en general.
Enfermedades examinadas en la Prueba del Talón
La Prueba del Talón es un derecho del bebé
El primer paso fundamental para tener buena salud es respetar el derecho a la prevención, que es el principal objetivo del Prueba del Talón. A través del diagnóstico temprano, es posible prevenir o mitigar complicaciones que podrían volverse crónicas.
La supervisora de nuestro Servicio Jurídico Social, Luciana Stocco, explica que en muchas ocasiones los padres dejan de llevar a sus hijos a realizar la prueba en algunas regiones del país porque desconocen que la Prueba del Talón es un derecho del niño. "Es importante enfatizar que la Prueba del Talón Básico abarca seis enfermedades, es gratuito y debe ofrecerse a todos los bebés nacidos en Brasil, ya que es un derecho del niño, disponible a través del SUS y regulado por la Ordenanza n. 822 del Ministerio de Salud del 6 de junio de 2001", afirma.
Según ella, nadie puede negarle al bebé el derecho a la salud y a la vida. "Es una ley y debe cumplirse. Lamentablemente, hay regiones del país donde ni siquiera se realiza la Prueba del Talón Básico. Este es un problema que debe resolverse lo antes posible, incluso para asegurarse de que la expansión en todo el país, como se está haciendo en el municipio de São Paulo, sea responsable y eficiente. La Prueba del Talón es esencial y cuanto más amplio sea el número de enfermedades incluidas, más fácil será garantizar el cumplimiento de los derechos del niño a un desarrollo saludable y completo, recibiendo el seguimiento multidisciplinario adecuado", afirma.
La Dra. Tânia Bachega, docente en la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (USP) y presidenta de la Sociedad Brasileña de Tamizaje Neonatal Errores Innatos del Metabolismo (SBTEIM), enfatiza que la expansión del Prueba del Talón en todo el país debe ser responsable. Según ella, se requiere un esfuerzo tanto del gobierno como de la sociedad civil para garantizar este derecho a los recién nacidos en regiones donde no se realizan las pruebas. "No podemos dejar de abordar la situación actual del Tamizaje Neonatal en las regiones desfavorecidas", dice.
La Dra. Fernanda Monti, neuróloga infantil y consultora en errores innatos del metabolismo en nuestro laboratorio, explica que todavía existe mucha desinformación sobre la Prueba del Talón en el país. "Además de que muchos padres no conocen este derecho, todavía vemos a muchas personas que creen que el Teste do Pezinho es simplemente una impresión de la huella del pie del bebé que se hace en la maternidad, pero nuestro papel, ante todo, es aclarar que la Prueba del Talón es un procedimiento extremadamente seguro y confiable en el cual, a través de unas pocas gotas de sangre extraídas del talón del bebé, es posible detectar una gran cantidad de enfermedades para que se realicen las intervenciones necesarias de inmediato. Hay casos de enfermedades, como la hiperplasia adrenal congénita, por ejemplo, en los que el bebé tiene pocos días de vida si no se trata con urgencia", explica.
"El primer gran paso para tener buena salud es respetar el derecho a la prevención, que es el principal objetivo del Prueba del Talón. A través del diagnóstico temprano, es posible prevenir o mitigar complicaciones que podrían volverse crónicas. Debemos asegurarnos de que todos los bebés tengan acceso al Prueba del Talón Ampliada", concluye.
Para obtener más información sobre el Teste do Pezinho, contáctenos:
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6ª edição da Campanha Junho Lilás reforça a importância do Teste do Pezinho Ampliado para salvar vidas de bebês
Com as hashtags #testedopezinhoparatodos e #testedopezinhoampliadoparatodos
, a campanha lançada neste 1º de junho visa conscientizar a sociedade sobre a necessidade de se fazer a Triagem Neonatal
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho, especialmente o Teste do Pezinho Ampliado, estamos lançando neste 1º de junho a 6ª edição da Campanha Junho Lilás, com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).
"Nosso intuito é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho e de expandir a todos os bebês brasileiros o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas, emergenciais e tratamentos específicos", afirma Daniela Mendes, nossa superintendente geral e presidente da Unisert. Segundo ela, "é fundamental o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência, por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida", diz.
Em 6 de junho, será realizado um evento na Câmara dos Vereadores de São Paulo para celebrar o decreto 17.745, de 12 de janeiro de 2021, que institui o Dia Municipal do Teste do Pezinho na capital paulista em 6 de junho, mesmo dia em que se comemora do Dia Nacional do Teste do Pezinho. A lei é autoria da vereadora Sonaira Fernandes. O evento será transmitido nas nossas redes sociais oficiais e da TV Câmara SP.
Ao longo de todo o mês, realizaremos diversas ações nas redes sociais, contando com o apoio de celebridades e influenciadores, além da médica pediatra doutora Ana Escobar, embaixadora oficial da Campanha Junho Lilás. "A campanha deste ano propõe um diálogo com a sociedade, com o intuito de orientar pais, mães e cuidadores sobre o que é o Teste do Pezinho e qual a importância para a saúde do bebê", afirma Priscilla de Arruda Camargo, gerente da nossa área de Marketing e Comunicação.
A importância da realização do Teste do Pezinho Ampliado
Em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, realizamos o Teste do Pezinho Ampliado para os bebês nascidos na rede pública da capital paulista.
Na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar 50 doenças*. Na capital paulista, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.
"Todos os bebês nascidos nas unidades municipais têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, que detecta 50 doenças. Essa importante parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC), que é um dos principais serviços de referência em Triagem Neonatal, nos permitiu esse avanço no diagnóstico precoce de doenças, garantindo o acompanhamento correto e mais qualidade de vida para as nossas crianças", afirma o secretário municipal da Saúde, Luiz Carlos Zamarco.
"O diagnóstico precoce é capaz de descobrir doenças genéticas, doenças congênitas, doenças infecciosas, erros inatos do metabolismo e da imunidade e, assim realizar intervenção precoce e oportuna, evitar danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e mortes, proporcionando qualidade de vida à criança e à sua família", explica a Dra. Athenê Maria de Marco França Mauro, (diretora Divisão - Ciclos de Vida – Saúde da Criança e do Adolescente da SMS/SP).
De acordo com Dr. Antonio Condino Neto, médico imunologista e consultor técnico do nosso laboratório, “quanto mais doenças raras a Triagem Neonatal puder detectar, melhor para a saúde do bebê”, diz. “É necessário que os bebês tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos sequelas e problemas sérios de saúde na criança”.
Um estudo apresentado pelo médico e já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) indica que uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) -- um dos erros inatos da imunidade -- até os três meses de idade representa à medicina privada cerca de R$ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico. Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a R$ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida. “São duas doenças graves em que a criança nasce sem o sistema imunológico completamente formado, ficando suscetível a diversas enfermidades, podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a intervenção precoce”, explica Dr. Condino.
“De forma semelhante aos dados de pacientes com erros inatos da imunidade, pesquisa que desenvolvemos em parceria entre Universidade de São Paulo (USP) e Instituto Jô Clemente (IJC) demonstra que triar para a hiperplasia adrenal congênita, três milhões de recém-nascidos por ano no Brasil possui custo bem menor do que o relacionado ao tratamento das complicações do diagnóstico clínico tardio, além do impacto na qualidade de vida”, comenta a Dra. Tânia Bachega, docente na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM).
Dra. Fernanda Monti, neurologista infantil e consultora em erros inatos do metabolismo no nosso laborartório, reforça a necessidade de se expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para toda a população. Ela afirma que “nos vprimeiros dias de vida, a maior parte das crianças não manifesta sintomas de diversas doenças, mas isso não quer dizer que não exista algo. É por esse motivo que o Teste do Pezinho é feito após as primeiras 48 horas e até o 5º dia de vida do bebê. Esse é o período mais adequado para detectarmos precocemente anormalidades, mesmo assintomáticas, como ocorre na maior parte dos casos. Quando os sintomas aparecem sem que haja um diagnóstico precoce, pode ser tarde”, comenta.
“O grande número de erros no metabolismo existentes pode resultar em quadros clínicos diversos, variando desde pacientes assintomáticos até casos mais graves, incluindo situações em que o bebê vai a óbito. O foco da Triagem Neonatal Ampliada é evitar sequelas como a deficiência intelectual, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado precocemente e melhorar o custo-efetividade do sistema de saúde. Frisamos, ainda, que é fundamental estar atento às manifestações clínicas”, completa a médica.
Sônia Hadachi, coordenadora do nosso laboratório, comenta que a disponibilidade do Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês geraria uma redução de custo aos cofres públicos. “Temos como base um artigo (Feuchtbaum et al), publicado no início dos anos 2000, na Califórnia (EUA). Nesse estudo, feito com 540 mil bebês que tiveram acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, houve uma economia de até US$ 9 milhões ao longo dos anos com custos esperados para cuidados médicos durante a vida. O artigo mostra que 83 crianças apresentaram diagnóstico positivo para pelo menos uma doença. Aqui no Brasil, como o teste ampliado é oferecido pelo SUS apenas em algumas regiões - como na rede pública do município de São Paulo - fica difícil a mensuração dos ganhos ao realizar rapidamente o diagnóstico precoce, principalmente quando pensamos em tempo de internação, exames confirmatórios e demais custos associados. Ainda não existem estudos que evidenciem essa redução no impacto financeiro, mas acreditamos que a prevenção e o diagnóstico precoce sempre são o melhor caminho para evitar custos maiores”, diz.
A Lei 14.154/2021, sancionada em 26 de maio de 2021 pelo Presidente da República, com previsão para entrar em vigor um ano após a divulgação no Diário Oficial da União, ampliou para 53 a lista de doenças a serem investigadas no Teste do Pezinho feito pela rede pública em todo o país e divide essa ampliação em etapas. ”Trata-se de uma conquista importante, mas que ainda não está em andamento como estava previsto. Além disso, quando falamos em ampliação do Teste do Pezinho, precisamos considerar que é necessário ter em todo o país centros de referência para tratar as doenças via SUS, como está sendo feito no município de São Paulo, onde a rede pública de saúde está preparada para triar os bebês e acompanhar os casos com diagnóstico positivo, oferecendo todos os recursos necessários”, comenta Daniela Mendes.
Pioneiros no país, implementamos o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, somos um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por "Teste do Pezinho”. Atualmente, somos responsáveis pela realização da triagem de 82% dos bebês nascidos vivos na capital paulista (sistema público e privado de saúde). Se considerada apenas a rede pública da cidade de São Paulo, somos responsáveis por 100% dos exames dos bebês nascidos vivos. No Estado de São Paulo, 67% dos exames dos recém-nascidos são feitos pelo nosso laboratório, que é o maior do Brasil em número de exames realizados de Triagem Neonatal. Desde a implantação, já triamos mais de 17,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2021, foram triados 354.344 bebês, totalizando 2.836.062 exames.
Contamos ainda com um sistema de Busca Ativa customizada. “Esse é um sistema muito importante, porque realiza a convocação imediata de todos os recém-nascidos que apresentam alteração no Teste do Pezinho. Caso seja solicitada a recoleta, é fundamental fazê-la imediatamente”, explica Mirella Carneireiro, supervisora do nosso Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN). Possuímos, também, o Ambulatório de Triagem Neonatal, que é um centro de referência em fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito e deficiência de biotinidase, doenças que podem evoluir para deficiência intelectual se não forem tratadas da maneira correta.
Para desenvolver pesquisas a respeito das doenças raras diagnosticadas no Teste do Pezinho, contamos com o Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI), que atua em parceria com universidades, pesquisadores e empresas para disseminar conhecimento técnico-científico, a fim de apoiar as nossas operações e a sociedade.
Doenças triadas no Teste do Pezinho Ampliado
Teste do Pezinho é um direito do bebê
O primeiro grande passo para se ter saúde é respeitar o direito à prevenção, que é o principal objetivo do Teste do Pezinho. Por meio do diagnóstico precoce, é possível prevenir ou amenizar complicações que podem ser crônicas.
A supervisora do nosso Serviço Jurídico Social, Luciana Stocco, explica que muitas vezes os pais deixam de levar os filhos para fazer a coleta em algumas regiões do país porque não sabem que o Teste do Pezinho é um direito da criança. “É importante frisarmos que o Teste do Pezinho Básico contempla seis doenças, é gratuito e deve ser oferecido a todos os bebês nascidos no Brasil, pois é um direito da criança, sendo disponibilizado no SUS e regulamentado pela Portaria n. 822 do MS de 6 de junho de 2001”, diz.
Segundo ela, ninguém pode negar ao bebê o direito à saúde e à vida. “É lei e deve ser cumprido. Há regiões do país, infelizmente, que nem mesmo o Teste do Pezinho Básico está sendo feito. Esse é um problema que precisa ser resolvido o quanto antes, até mesmo para assegurar que a ampliação em todo o país, como está sendo feita no município de São Paulo, seja responsável e eficiente. O Teste do Pezinho é essencial e, quanto maior o número de doenças contempladas, mais fácil será garantir o cumprimento dos direitos da criança a um desenvolvimento saudável e pleno, recebendo os acompanhamentos multidisciplinares adequados”, afirma.
Dra. Tânia Bachega, docente na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), reforça que a ampliação do Teste do Pezinho em todo o país deve ser responsável. Segundo ela, é preciso um esforço do poder público e da sociedade civil para assegurar esse direito aos recém-nascidos de regiões em que não há a coleta dos exames. “Não podemos deixar de atuar na situação atual da Triagem Neonatal nas regiões desfavorecidas”, diz.
Dra. Fernanda Monti, neurologista infantil e consultora em erros inatos do metabolismo no nosso laboratório, explica que ainda há muita desinformação a respeito do Teste do Pezinho no país. “Além de muitos pais não saberem desse direito, ainda vemos muitas pessoas que acham que o Teste do Pezinho é um carimbo da impressão digital do pé do bebê que se faz na maternidade, mas nosso papel, acima de tudo, é esclarecer que o Teste do Pezinho é um procedimento extremamente seguro e confiável em que, por meio de poucas gotas de sangue retiradas do calcanhar do bebê, é possível se detectar um número grande de doenças para que sejam feitas as intervenções necessárias imediatamente. Há casos de doenças, como a hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, em que a criança tem poucos dias de vida se não tratada com urgência”, explica.
“O primeiro grande passo para se ter saúde é respeitar o direito à prevenção, que é o principal objetivo do Teste do Pezinho. Por meio do diagnóstico precoce, é possível prevenir ou amenizar complicações que podem ser crônicas. Precisamos assegurar que todos os bebês tenham acesso ao Teste do Pezinho Ampliado”, finaliza.
Para saber mais sobre o Teste do Pezinho, fale conosco:
testedopezinho@ijc.org.br