The Newborn Screening Test, commonly known as the "Teste do Pezinho," has been conducted by the Jô Clemente Institute (IJC) since 1976. Our laboratory is the largest reference service in terms of the number of tests conducted in Brazil. Over 17.8 million children have been screened to date.
In our 7th edition, the Purple June Campaign aims to inform and raise awareness among both the government and civil society about the significance of the Newborn Screening Test (Neonatal Screening) for newborns. The test identifies diseases, including severe and rare ones, that can be treated or even prevented, thereby reducing costs associated with treatments, hospitalizations, complications, and patient follow-ups in both public and private healthcare systems.
We are a national reference in the inclusion of individuals with intellectual disabilities, Autism Spectrum Disorder (ASD), and rare diseases. Our initiative encompasses a range of actions in the city and state of São Paulo, as well as communication efforts through online and offline channels with the concept created by KZ Inteligência em Comunicação.
"The Newborn Screening Test is a milestone in preventive medicine for disease detection, as we implemented it in Brazil back in 1976. Since then, the Jô Clemente Institute (IJC), with over 62 years of operation, takes great pride in having been a pioneer in this implementation," says Daniela Mendes, General Superintendent of the Jô Clemente Institute (IJC). "Our mission is to help disseminate the need to expand access to the Expanded Newborn Screening Test to all Brazilian babies, from north to south, in accordance with Federal Policy 14.154 of June 2021, which proposes a phased approach to the implementation of the Expanded Newborn Screening Test for the early diagnosis of dozens of serious and rare diseases," she adds.
In 2022 alone, 340,882 babies were born, totaling 2,732,191 exams.
"The Municipal Department of Health has expanded the newborn screening test to babies born in SUS maternity hospitals in our city. This way, early diagnosis and timely treatment for the child are carried out, reducing infant mortality and offering a higher quality of life to children and their families," states the Municipal Health Secretary, Luiz Carlos Zamarco.
Dr. Tânia Bachega, president of the Brazilian Society of Newborn Screening for Inborn Metabolic Disorders (SBTEIM) and professor at the School of Medicine of the University of São Paulo (USP), explains that the focus of the Expanded Newborn Screening Test is "to prevent the development of intellectual disability when possible, in addition to improving the quality of life for the treated patient and reducing costs for the healthcare system. According to her, it is essential to be attentive to clinical manifestations."
The 7th Lilac June Campaign receives institutional support from the Brazilian Society of Newborn Screening for Inborn Metabolic Disorders (SBTEIM); from the São Paulo City Hall, with the illumination of some city monuments in lilac color in reference to the campaign during the first 7 days of June; from the Municipal and State Health Departments of São Paulo; Artesp (São Paulo State Transportation Agency) and DER (Department of Roads) will also illuminate their buildings in lilac during the month of June, along with the dissemination of messages on various panels along the state highways of São Paulo during the first 15 days of the month, and last but not least, from the Cine3 Cinema Network in the city of Guarujá, showcasing 2-minute teaser films about real cases of the Expanded Newborn Screening Test and Inclusion in practice.
Partners
Signs on the roads of SP
Illumineted DER
In the city of São Paulo, with the support of the City Hall, monuments such as the Estaiada Bridge, the City Hall building, the Bandeiras Monument, the Chá Viaduct, the Pateo do Collegio, and the Mário de Andrade Library will be illuminated in lilac color as a reference to the campaign during the first days of the month.
As part of this year's Lilac June campaign, there is also a partnership with Santos FC. Among the actions with the team are visits from the mascots Baleinha and Baleião to the headquarters of the Institute in São Paulo, and during the match on June 24th against Flamengo, additional actions are aimed at raising awareness on the topic. These include the display of the IJC institutional video on the stadium screen, a narration about the importance of the Newborn Screening Test by the stadium announcer, players displaying a banner before the start of the match, and the Santos goalkeeper receiving an IJC jersey, among other digital activities. The focus is to provide information about health prevention and promotion through the Newborn Screening Test and the Lilac June campaign to the fans, as well as to promote the theme of Inclusion.
In the state of São Paulo, the Basic Newborn Screening Test is mandatory and offered free of charge in the public healthcare system (Sistema Único de Saúde - SUS). It includes the analysis of six diseases: phenylketonuria, congenital hypothyroidism, cystic fibrosis, sickle cell anemia and other hemoglobinopathies, congenital adrenal hyperplasia, and biotinidase deficiency.
According to Federal Policy 14.154 of June 2021, the Expanded Newborn Screening Test was also proposed in a phased manner for around 50 diseases in the country within a 5-year period. However, this approach, which was initially expected to take effect a year later, even in stages, has not yet been fully implemented and has made limited progress up to the present day.
La Prueba del Talón, también conocida como Tamizaje Neonatal, ha sido realizada por el Instituto Jô Clemente (IJC) desde 1976. Nuestro laboratorio es el servicio de referencia más grande en términos de número de exámenes realizados en Brasil. Hasta la fecha, se han tamizado más de 17.8 millones de niños.
En nuestra 7ª edición, la Campaña Junio Lila tiene como objetivo informar y concienciar al poder público y a la sociedad civil sobre la importancia de la Prueba del Talón (Tamizaje Neonatal) en los recién nacidos. El examen identifica enfermedades, incluyendo aquellas graves y raras, que pueden ser tratadas e incluso prevenibles, además de reducir los costos de tratamientos, hospitalizaciones, secuelas y seguimientos de pacientes en los sistemas de salud tanto públicos como privados.
Somos una referencia nacional en la inclusión de personas con discapacidad intelectual, Trastorno del Espectro Autista (TEA) y enfermedades raras. Nuestra iniciativa abarca diversas acciones en la ciudad y en el Estado de São Paulo, además de trabajar en la comunicación en canales tanto en línea como fuera de línea con el concepto creado por KZ Inteligência em Comunicação.
La 7ª Campaña Junio Lila cuenta con el apoyo institucional de la Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM); de la Prefeitura de São Paulo con la iluminación de algunos monumentos de la ciudad con el color lila en alusión a la campaña durante los primeros 7 días de junio; de la Secretaria Municipal y Estatal de Salud de São Paulo; Artesp (Agencia de Transportes del Estado de São Paulo) y DER (Departamento de Carreteras) que también iluminará su edificio de lila durante el mes de junio, además de la difusión de mensajes en diversos paneles en las carreteras del estado de São Paulo durante los primeros 15 días del mes y, por último, pero no menos importante, de la Red de cines Cine3, en la ciudad de Guarujá, con la proyección de cortometrajes de 2 minutos sobre casos reales de la Prueba del Talón Ampliada y de Inclusión en la práctica.
Colaboraciones
Letreros en las carreteras de São Paulo
"El DER participa en la campaña Junio Lila a través de mensajes en las carreteras e iluminando el edificio para llamar la atención sobre la importancia del Tamizaje Neonatal. Una prueba de fácil ejecución capaz de detectar enfermedades metabólicas, genéticas e infecciosas", comenta Sérgio Codelo, superintendente del DER.
DER iluminado
En la capital paulista, con el apoyo de la Prefeitura de São Paulo, monumentos como el Puente Estaiado, el edificio del ayuntamiento, el Monumento a las Bandeiras, el Viaducto do Chá, el Pateo do Collegio y la Biblioteca Mário de Andrade se iluminarán con el color lila en referencia a la campaña durante los primeros días del mes.
Parte de la Campaña Junio Lila de este año también incluye una colaboración con el Santos FC. Entre las acciones con el equipo se encuentran la visita de las mascotas Baleinha y Baleião a la sede del Instituto en São Paulo, y en el partido del 24 de junio contra el Flamengo, se llevarán a cabo más acciones para promover el tema, como la proyección del video institucional del IJC en la pantalla grande, la narración de un texto sobre la importancia de la Prueba del Talón por el locutor del estadio, la exhibición de una pancarta por parte de los jugadores antes del inicio del partido, así como la entrega de la camiseta del IJC al portero del Santos, entre otras acciones digitales, con el objetivo de proporcionar información sobre la prevención y promoción de la salud a través de la Prueva del Talón y la Campaña Junio Lila a los aficionados, además de fomentar el tema de la Inclusión.
Correcto, la fecha del 6 de junio fue instituida en Brasil mediante la Ley nº 11.605/2.007 como el Día Nacional de la Prueba del Talón. Hace dos años, el decreto 17.745 del 12 de enero de 2021 también estableció el Día Municipal de la Prueba del Talón en la capital paulista, también el 6 de junio. Estas fechas conmemoran la importancia de la Prueba del Talón en la salud de los recién nacidos y promueven la conciencia sobre su relevancia en la detección temprana de enfermedades.
Somos referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, nossa iniciativa contempla diversas ações na cidade e no Estado de São Paulo, além de trabalhar a comunicação em canais on e offline com o conceito criado pela KZ Inteligência em Comunicação.
Somente em 2022, foram triados 340.882 bebês, totalizando 2.732.191 exames.
Letreiros nas estradas de SP
"O DER participa da campanha Junho Lilás por meio das mensagens nas rodovias e iluminando o prédio para chamar atenção sobre a importância da Triagem Neonatal. Um teste de fácil execução capaz de detectar enfermidades metabólicas, genéticas e infecciosas", comenta Sérgio Codelo, superintendente do DER.
DER Iluminado
Na capital paulista, por meio do apoio da Prefeitura de SP, monumentos como a Ponte Estaiada, o prédio da prefeitura, o Monumento às Bandeiras, o Viaduto do Chá, o Pateo do Collegio e a Biblioteca Mário de Andrade serão iluminados com a cor lilás em referência à campanha, nos primeiros dias do mês
Tanto os Teste Básico quanto o Ampliado devem ser feitos após 48 horas do nascimento até o quinto dia de vida do bebê. A maior parte das crianças não apresenta sintomas de muitas doenças nos primeiros dias de vida. Porém, isso não quer dizer que não exista alguma doença. Infelizmente, muitas vezes os pais deixam de fazer o teste porque não sabem que ele é um direito da criança.
"É importante frisar que o Teste Básico é gratuito e é um direito da criança regulamentado pela Portaria n. 822 do Ministério da Saúde de 6 de junho de 2001, além de ser um direito garantido pelo ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente. A conscientização da sociedade é o nosso principal objetivo no mês da Campanha Junho Lilás. Com a oportunidade de chegar até mais pessoas, queremos que a população conheça melhor seus direitos e o trabalho do IJC", finaliza Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente (IJC).
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
